Vertrouwen

Kanker voel je niet. De dokter zegt dat je het hebt.
Kanker doet ook geen pijn. Dat zegt de dokter ook.

Of toch een bepaalde dokter. Toen ik vol schrik belde naar de vervanger van mijn huisdokter, met de melding dat ik heel veel pijn had, stelde de brave man mij gerust met de woorden: “Goed nieuws, meneer Stoffelen, u hebt geen kanker, want kanker doet geen pijn!”. Drie dagen later was ik een nier kwijt.

Gelukkig kan ik voor de rest beroep doen op uitstekende dokters. Vanaf het begin zijn de specialisten van oncologie Turnhout erin geslaagd om mij vertrouwen te geven. Veel vertrouwen, zelfs. Bij elk bezoek nemen dokter Martens of dokter Pelgrims hun tijd om mijn situatie te schetsen. In duidelijk verstaanbare taal vertellen ze wat er aan 't gebeuren is met mijn longen. En zonder een moment te twijfelen leggen ze uit hoe zij de aanpak van de kanker zien.

Sinds april 2011 neem ik kankerpillen. De eerste reeks heeft acht maanden goed zijn werk gedaan, ik voelde me redelijk goed, buiten enkele vervelende nevenwerkingen. Maar toen de medicatie in december niet meer voldoende was, twijfelden de dokters geen seconde: nieuwe pillen. En bij het binnenkomen in het ziekenhuis, eind februari, aarzelden ze evenmin om een derde reeks medicatie op te starten.

Die vastberadenheid in hun beslissingen geeft me veel vertrouwen. Dokter Martens noch dokter Pelgrims heb ik ooit al één moment zien twijfelen. Zij beheersen hun materie, zoals dat zo mooi heet, ze weten waarmee ze bezig zijn. Voortdurend blijven zij overleggen, zoeken ze nieuwe invalshoeken om elke patiënt zo veel mogelijk steun te geven. Natuurlijk ben ik een van de velen die onder hun behandeling staan, maar daar voel ik nooit iets van, wanneer ze naast mijn bed staan.

Want elke keer weer heb ik het gevoel dat ze alleen voor mij aan het vechten zijn, dat ik privédokters heb, dat Martens & Pelgrims enkel voor mij in de weer zijn. Da's een heerlijke gewaarwording. Geloof het of niet: het vormt een onderdeel van mijn genezing. Want als je vertrouwen hebt, geraak je héél ver.

Natuurlijk zijn geen van beide dokters tovenaar, kunnen ze geen wonderen verrichten. Maar ze zijn wel steeds open en eerlijk in hun mening. “Als deze derde medicatie niet werkt, of de aerosolbehandeling slaat niet aan, staan wij ook met de rug tegen de muur”, vertelde dokter Martens vorige week. Dat is hard, maar eerlijk. Maar dat tast mijn vertrouwen in die mensen niet aan. Want je weet zo verduiveld goed dat ze toch weer aan 't zoeken zijn naar een alternatief.
Want voor hen is het een erezaak, ook zij laten Frankske niet los.
En daar vertrouw ik graag in.

Frank

Plannen

Maar het moet niet altijd kommer en kwel zijn, want meestal raak ik wel weer uit mijn dipje. En dan begin ik altijd weer plannen te maken, elke keer weer opnieuw. Hier in het ziekenhuis heb ik tussen de aerosols, het pillenslikken, het hoesten en het bedlegerig zijn door, ruimschoots de tijd om eens flink van gedachten te wisselen met mezelf.

Heel veel tijd steek ik in het analyseren van wat er omgaat in mijn lichaam. Hoe voel ik me vandaag? Hoest ik meer dan gisteren? Is de adem misschien al een beetjer 'langer'? Gaat het al wat beter dan enkele dagen geleden? Eigenlijk is dit om gek te worden. Het kleinste detail, elke wind, kramp of steek, de minste gewaarwording wordt onder de loep gehouden en vergeleken met de dag voordien. Ik mag dat niet doen, want zo is er altijd wel wat mis. Maar soms is het sterker dan mezelf.

Gelukkig schiet er nog veel tijd over voor andere activiteiten. Ik lees de krant, heb enkele interessante boeken en ik ben telkens weer zo blij als een klein kind als ik de gemakkelijkste sudoku van de gazet krijg opgelost!
Sinds kort amuseer ik mij ook met deze blog, en het beantwoorden van mailtjes vind ik een leuke bezigheid. Het terugsturen van smsjes eigenlijk ook, maar ja... die dekselse duim toch!

Maar er is nog meer.
Natuurlijk blijf ik dromen van mijn muziekjes: het schrijven van arrangementen, het ineensteken van groepjes, het uitwerken van projecten. Er staan nog zoveel dingen op mijn lijstje. Al jaren zit er een soort onrust in mij, een drive om al die plannen te verwezenlijken.Het gaf me altijd een fijn gevoel, want ik wist dat ik op elk moment wel aan iets nieuws kon beginnen. En vandaag voel ik dat die drive er nog zit. En daar ben ik zo blij om!
De kanker krijgt heel veel kapot, maar blijkbaar niet mijn drang om in de toekomst nog veel te creëren! Juij!

Verwacht nu niet dat ik de marathon van Antwerpen ga lopen, dat zit er niet meer in. Naar de Hel van het Noorden in Kasterlee (heel zware winterduathlon: 15 km lopen, 100 km mountainbiken en nog eens 30 km lopen, zet hem op, jongens!) ga ik enkel nog als toeschouwer.
Voor Europese tournees, muzikale kroegentochten en vijfuurdurende feesten pas ik het liefst ook nog even. Maar ik wil met mijn spiksplinternieuwe basversterker toch nog wel het podium op! Ik wil de mensen nog een fijne namiddag of avond bezorgen. En ik wil nog projecten realiseren!

Vorige week kreeg ik verscheidene collega's van school op bezoek, ook meneer directeur was al langsgeweest. Was het doorgestoken kaart of niet, maar elk bezoek begon over de driejaarlijkse schoolmusical die in 2013 weer plaatsvindt. Diep gezucht en ferm geblaas waren het antwoord op de vraag waarover het volgende schooltoneel zal gaan. Maar diep in mij zat het alweer te kriebelen...
Kris (da's meneer directeur) en lieve collega's, ik schrijf ondertussen aan een nieuw verhaal en ik denk dat er in 2013 een mooie voorstelling komt! Vind je 't erg? Een modern sprookje met een mooie boodschap.

Tja, zo lang die onrust er is, stop ik niet, hoor!
Want die drive heb ik nodig om uit deze nachtmerrie te komen.

Frank

Sputterende motor

'Hou je goed, jongen!'
'Veel beterschap!'
'Vlug beter worden hè?'
'Sterkte!'
'Blijven vechten, kerel!'

Hoeveel keer per dag krijg ik deze wensen te horen? Telkens heel gemeend uitgesproken door familie, vrienden en kennissen. Iedereen wenst je van harte het beste toe, iedereen wil dat je beter wordt, iedereen wil die vreselijke ziekte weg.

En ik neem ieders wensen ook steeds ter harte. Ook ik wil genezen, ook ik wil dat mijn longen beter worden, ook ik wil weer wandelen en fietsen, ook ik wil weer 'leuke liekes' spelen op een podium, ook ik wil weer uit volle borst (en longen) zingen.
Daarvoor vecht ik elke dag opnieuw, van 's morgens tot 's avonds. Elk kansje dat ik krijg om beter te worden, neem ik met beide handen aan. Het minste voorstel van de dokter om de behandeling nog wat te verbeteren, doet mij weer meer hopen. Ik geloof echt in een positieve afloop, elke minuut van de dag opnieuw.

Maar ook een goeddraaiende motor sputtert wel eens...
Zo ook mijn positieve brommertje. De laatste tijd val ik wel eens stil, even niet in staat om me weer op te laden. Het optimisme is dan ver zoek, het enige wat ik nog kan is zeuren, zagen en wenen. Want het is frustrerend om enkel maar te kunnen 'wachten' tot die verdomde pillen hun werk volop doen. Het is frustrerend dat die korte adem me belet om een kijkje buiten te nemen. Het is zo zo frustrerend om je vrienden te zien vertrekken. Het is zo frustrerend om hier vastgekluisterd te zitten aan infuus en zuurstofmasker.

En dan hoop ik dat die medicatie onmíddellijk zijn werk doet, dat ik nú het resultaat merk van verbetering van mijn longen, dat ik zo dadelijk naar huis mag gaan om rustig sterker te worden... Helaas, ik moet nog even verder met mijn ellendig gevoel, mijn ontstoken mond, mijn vervelende hoest, mijn kortademigheid en al mijn kleine prullen. En daarbij moet ik het geduld opbrengen om nog enkele weken te wachten op het gehoopte resultaat. En ondertussen? Zagen en zeuren, tranen laten en boos zijn.

Om dan iets later alles weer voor een groot stuk te relativeren.
Deze namiddag is hier een jonge mama van rond de veertig jaar zachtjes ingeslapen, verweesde echtgenoot en twee schatten van kinderen achterlatend.
We zijn nog bij de goei!

Frank

Dagtaak

Weet je, het leven hier in het ziekenhuis is een dagtaak.
Zoals ik in de inleiding vertelde, wil ik hier niet elke dag een medisch verslag van mijn gezondheidstoestand neerschrijven. Toch overloop ik graag eens een dagje hier op kamer 6. Ik doe dit ook om een antwoordje te geven op de vele vragen die hier elke dag binnenbiepen. Want naast mijn kankervlekken vrees ik binnenkort voor ontstoken sms-duimen.

Begrijp me niet verkeerd, lieve vrienden. Ik ben zo blij met alle steun door mails en smsjes die ik elke minuut van de dag mag ontvangen. Het maakt me letterlijk beter, echt waar. Maar soms is het moeilijk om iedereen aanstonds te beantwoorden. Daarom dat ik jullie langs deze blog op de hoogte hou. Ik hoop dat ik de moed en kracht heb om regelmatig iets te schrijven.

De dagtaak dus.
Vandaag start mijn genezingsoffensief met een eerste aerosolbehandeling om acht uur. Door de kanker zijn mijn longen fel verzwakt, ik heb zo goed als geen reserve meer. Mijn vier dagelijkse wandelingen naar het toilet meten telkens ongeveer 2,90 meter, en ook nog terug! Daarop volgt een uithijgperiode van tien minuten. Door de beademingskuur, die 12 weken duurt, hoop ik dat ik binnenkort op de gang van 't ziekenhuis naar het toilet kan gaan. En dat ik nog wel meer wandelingen aankan, natuurlijk! Maar voorlopig is het nog even wachten op meer resultaat van deze aerosol.

Na een ontbijt van boterhammen, koffie, yoghurt, cortisone en nog andere geestverruimende middelen, is het tijd voor wassen, bed opmaken – dat moet ik niet zelf doen, hoor! - en me weer installeren voor de rest van de dag. De voormiddag wordt dan nog ingenomen door het nemen van de kankermedicatie en een nieuwe aerosolsessie.
Sinds drie weken ben ik gestart met een derde reeks chemopillen, die de kankervlekken onder controle moeten houden. En net zoals bij de aerosol is het hier ook afwachten. Pas na twee maanden zien de dokters pas echt resultaat van de werking van de medicatie.

En zo wordt het middag. Ik krijg hier steeds een lekker middagmaal voorgeschoteld, waar ik zoveel mogelijk van probeer te eten. Ondertussen krijg ik via een infuus ook extra voedsel, want dat eten is een probleem geworden, de laatste tijd. Ik moet aansterken, en dat kan alleen door goed te eten. Maar door de druk die dat met zich meegaf, werd het een idée fixe, sloeg het tilt in mijn koppeke en kreeg ik geen hap meer door de keel. Dat is waarom het verblijf thuis niet altijd lukte. Maar daar gaan we deze week zeker aan werken.

De namiddag is meestal een heel leuke tijd. Ik ben altijd blij dat ik bezoek mag ontvangen, het blijft me steeds goed doen. Eerlijk gezegd wordt het na een tijdje vermoeiend, want ik wil natuurlijk honderduit vertellen. Maar ja, dat babbelen vraagt weer extra zuurstof en als er nu iets iets wat ik wat tekort kom... dan is het zuurstof! Maar toch, met weer een aerosolleke ertussen lukt dat steeds weer, ook nog aangevuld met een siroopje en een verdovende mondpsoeling. Ik geniet elke keer weer van al het fijne bezoek.

En de avond gaat op dezelfde manier verder. Eten, aerosol, nog wat extra krachten en dan maar longen testen en babbelen... En rond acht uur begint alles wat stil te vallen. De verpleegster brengt nog een antihoestpilletje, ik mag nog wat dure genezingslucht inademen en dan lig ik 'strijk', zoals dat heet.
Ik probeer nog wat te genieten van de televisie, alhoewel dat niet altijd meevalt met een zuurstofmasker op. Al vier weken krijg ik extra zuurstof toegediend. Dat gebeurt met een darmpje met twee gaatjes dat voor mijn neus hangt en nog wat kilo's verse lucht binnenblaast. Heel aangenaam allemaal, ware het niet dat ik steeds een winderige resonantie rond mijn oren heb als ik dat ding heb opstaan. Eigenlijk leef ik in mijn hoofd al een maand aan zee, waar ik kan genieten van het heerlijke zeebriesgeluid, dag en nacht, televisie op of af, volk of geen volk. Het maakt niet uit hoe of wat, waaien doet het altijd!
Gelukkig hoor ik toch nog de laatste smsjes van de dag, die ik met veel plezier beantwoord.

Het was weer een zware dag. Met minstens 23,20 meter in de benen. Mijn gemiddelde snelheid heb ik niet berekend.

Frank

Waarom?

Een van de eerste vragen die opkomt is: waarom?
Waarom krijg ik kanker?
Waarom overkomt mij dit nu?

Vanaf dan begint de grote zoektocht. De grootste zoektocht in je leven
Vanaf Het moment dat ik te horen kreeg dat er uitzaaiingen waren, heb ik duizenden vragen gesteld, ben ik als een gek beginnen zoeken. Tot op de dag van vandaag. Het vragenuurtje stopt niet, elke dag komen er nog wel wat vraagtekens bij. Maar steeds: waarom?

Komt het omdat ik soms toch de zwarte korstjes van verbrand brood durfde opeten? Teveel wit brood misschien? Een overdosis straling van de gsm gehad? Toch Coca-Cola Light gedronken? Als kind gespeeld op ongezonde plaatsen?

Steeds meer vragen, elke dag weer opnieuw. Maar antwoorden? Geen enkel. Ik heb geen verklaring voor mijn kanker, ik weet niet waarom die cellen zich beginnen delen zijn in mijn lichaam. Eigenlijk weet ik maar één ding zeker: ik héb kanker.

De dokter vertelde: “Meneer Stoffelen, U hebt gewoon pech. Niet verder zoeken.” En zo is het, ik behoor bij dat percentage van mensen dat kanker heeft. Goed voor de statistiek, pech voor mij.

Helpt deze vaststelling me verder? Eigenlijk wel, want het bespaart me een heleboel overbodige vragen. Het geeft me zelfs enige vorm van rust. Want nu kan ik mijn energie steken in de strijd tegen mijn ziekte zelf. En da's een hele klus.

Frank